Vaucluse : leur lettre au Président pour les parents d'enfant handicapé

C'est une lettre ouverte forte qu'ont adressée Stephan et Nathalie Chaton au nouveau Président de la République pour solliciter la mise en place d'un statut d'aidant familial pour les parents d'enfant handicapé.

Parents de Tristan, 8 ans, atteint du syndrome de l'X fragile, maladie génétique, première cause de retard mental chez les garçons, Stephan et Nathalie s'investissent au quotidien pour permettre à leur fils de surmonter ses troubles du comportement, du langage et de la motricité, pour l'aider à progresser et à s'épanouir.

Tous deux travaillaient au ministère de l'Agriculture et ont accepté de changer de vie pour gérer un petit hôtel familial "Le Relais du Luberon", afin de pouvoir s'occuper de Tristan à temps plein, refusant de le placer dans un IME (Institut Médico-Educatif) où il n'aurait pas sa place.

"Votre engagement durant le quinquennat est nécessaire" 

Le petit garçon, outre des séances d'orthophonie et de psychomotricité, bénéficie chaque jour d'un enseignement adapté dispensé à domicile par sa maman (qui se forme pour acquérir les compétences nécessaires, aidée par un comité pédagogique d'enseignants bénévoles) et par Coralie, éducatrice spécialisée qui oeuvre sur des méthodes cognitives et comportementales. Des exercices variés et intensifs ont permis à l'enfant d'apprendre à lire, à écrire, à compter, à mémoriser des poésies, à faire du vélo...

Un engagement permanent 

Le prix de ces victoires : un engagement permanent pour Nathalie, qui témoigne dans sa lettre ouverte. "Je m'occupe des plannings, j'effectue les transports, je patiente durant les prises en charges. En tant que mère, je gère le quotidien mais aussi l'inhabituel. Jour et nuit, je réponds à ses besoins, ses sollicitudes. Malgré mon investissement, mon implication, je n'ai aucune reconnaissance, aucun répit. La société française ne reconnaît pas de statut d'aidant familial "enfant", il s'agit pourtant d'un métier à part entière. Votre engagement durant le quinquennat est nécessaire pour la mise en place d'un statut d'aidant familial "enfant handicapé" qui prenne en compte la multiplicité des rôles et des tâches que les parents d'enfants, à besoins différents, doivent assumer."

Le couple, qui a créé l'association "Autour d'une étoile", est soutenu par des bénévoles et partenaires, dont le Lions Club Luberon Maubec, porte-parole de l'association et de cette maladie rare, qui intervient par une aide financière.

Il est à souhaiter que leur revendication très légitime soit entendue par Emmanuel Macron et Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, mère de 4 enfants dont une jeune femme trisomique.

En attendant, le combat continue pour Nathalie et Stephan : une montagne d'obstacles à surmonter, de dossiers et de difficultés à gérer... avec une belle dose de courage, de force et énormément d'amour.