Atteinte d’une maladie rare, une enfant vient au monde avec 26 doigts

Une maladie extrêmement rare, « moins de 20 cas dans le monde », selon Mickaël, le père d'Alice, qui témoigne à l'Aisne nouvelle. Alice est née le 31 décembre 2021, à Saint-Quentin dans les Hauts-de-France. L'accouchement se passe bien, mais une fois née, les parents découvrent que leur fille possède 26 doigts au lieu de 20.

Leur enfant n'a pas de pouce et un pied à la place du genou, rapportent nos confrères de la presse locale. « J'ai recompté ses doigts plusieurs fois », raconte son père. Ce dernier, avec sa compagne, attendait avec impatience de devenir parents, prenant très au sérieux leurs futures responsabilités, notamment en étant suivi par un cabinet de gynécologie à Saint-Quentin où une échographie est faite chaque mois.

Plusieurs opérations déjà effectuées, d'autres prévues

L'annonce de la maladie de leur fille est un choc. « Je pensais que c'était un cauchemar. Pourtant, c'est le plus beau jour de ma vie », raconte la mère d'Alice. Après l'accouchement, le bébé est transféré à l'hôpital d'Amiens. Là-bas, le diagnostic est posé : il s'agit du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique très rare. Tellement rare que le nombre précis de cas dans le monde est difficilement quantifiable.

Alice subit alors une série d'opérations : amputation de la jambe, opération de la main. Une autre amputation de la jambe est prévue le 21 mai prochain et une amputation de la main en octobre 2024. Cette dernière opération permettra à Alice d'avoir un doigt à la place du pouce et ainsi pouvoir saisir des objets.

Pour la famille d'Alice, ce syndrome est évidemment un bouleversement avec de très nombreux rendez-vous médicaux, mais aussi des changements dans les rapports sociaux. « On voit les regards qui changent, des fois, c'est la curiosité malsaine. Les gens se demandent ce que l'on a fait à notre enfant », raconte Mickaël à l'Aisne nouvelle. « Notre vie est un enfer au quotidien. » Autre problématique, il est impossible pour eux de trouver une crèche adaptée. Lui et sa compagne comptent sur les progrès de la médecine pour améliorer les conditions de vie de leur enfant.

Pour comprendre pourquoi la maladie de leur enfant n'a pas été détectée, les parents d'Alice ont décidé de faire appel à un avocat. En effet, plusieurs échographies ont été réalisées permettant, notamment, de déterminer le sexe de l'enfant. « Ce que l'on comprend mal, c'est qu'il a été capable d'indiquer le sexe de l'enfant, mais n'a pas vu qu'il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia, le pied se trouvait au niveau du genou », explique à l'Aisne nouvelle leur avocat, maître Christophe Donnette.

Ce dernier souhaite « faire bouger les lignes de la jurisprudence » sur certaines aides. « Actuellement, l'aménagement du domicile est pris en compte par la solidarité nationale. C'est la théorie, mais dans la pratique, cela ne fonctionne pas. »